Aikaa vastaan

Tässä on mennyt taas monta viikkoa, ettei ole kerennyt ajatuksiaan edes käydä läpi.

Koen itse jatkuvasti että otan kaiken tän liian raskaasti ja maalaan piruja seinille. 

 Ehkä niin, mutta mun on saatava purettua tää mielessä pyörivä peikko johonkin, muuten romahdan aivan täysin. Pää ei kestä liikaa pyöriviä ajatuksia vaan ne on saatava ulos, jottei ne ala elämään omaa elämäänsä ja kasva liian suuriksi.

 

En tiiä, mutta en enää jaksa kertoa kenellekkään uusista käänteistä, eikä kukaan enää kysele miten poika itse voi.. Tuntuu että kaikki on jo aivan täynnä mun narinaa pojan tilanteen muutoksista ja tuntuu ettei kukaan jaksa enää kuunnella. Eihän tää niille ole arkipäivää, ei ne näe kun toinen irvistää joka askeleella tai huutaa kipuitkujaa yöllä.  Koitankin nyt sit hetkeksi vetäytyä viettämään hiljaiseloa neljän seinän sisälle, jotta voisin keskittyä tarjoamaan läsnäoloani niin likoille kuin pojallekkin. Huomaan että kun itse oon tässä arjessa 24/7 niin alkaa jo väsymys painaa joka lihaksessa. Tää on nyt meiän, lähinnä mun ja lasten arkea (mies kun joutuu tekemään pitkää päivää töidensä takia..).. Pää on aivan ku "Turistin Tallinna" ja en tiedä mihin suuntaan tässä lähtis kävelemään. Aivan kuin edessä olisi suuri vuori,  jonka huipulle pitäisi kiivetä,  kaikki tää on vasta edessä ja tuntuu että olisin jo kiivennyt huipulle, alas tulo taas on uusi haaste... Väsyttää.. Ressaa..

Sairaalan tai oman terveysaseman kautta ei olla saatu mitään apua tai ohjeita kuinka toimia ja itsenäisesti etsitty tietoa koko tämä aika (kesästä asti). Tai minä olen. (Lähinnä saanut vertaistukea Perthesin facebook sivuilla, joissa toiset on kertoneet leikkauksista ja siitä paranemisesta.)  Pyörittänyt samalla kotia ja tehnyt työni. Henkisesti ottaa niin pirun koville, koska olen ainoa, joka asioista on ottanut selvää ja ainoa joka keskustelee asiasta pojan tai likan kanssa. Minun pitäisi tietää kaikki ja vastata mieltä askarruttaviin kysymyksiin..  Poika itse kyselee paljon ja tahtoo tietää mahdollisimman tarkkaan kaiken siitä mitä on tulossa. On ollut todella rankka vuosi ja tiedän että tuleva vuosi on vähintäänkin yhtä rankka. 

Nyt kuitenkin ollaan selvitty jo siihen pisteeseen että leikkaukseen on aikaa vajaa  2 viikkoa. Se tarkoittaa sitä että pojalle napsahti täydellinen liikuntakielto, eli mm. ulkona oloa ja kaikkea liikuntaa on vältettävä.. Todella rankkaa, mutta toisaalta ollaan saatu olla niin paljon enenmmän yhdessä, että ehkä tää tästä sujuu. Onneksi sentään saa koulussa käydä päivisin..

Lisäksi piti alkaa syömään maitohappobakeereja, monivitsua ja c ja d-lisää.. Lisäksi pitää juoda hunajateetä/lämmintä viinimarjamehua ja koitettava pysyä terveenä jottei leikkausta jouduta siirtämään. (Alkuviikosta poika oli kuumeessa ja nuhassa :(  NIIIIIN meiän tuuria! Nyt onneksi jo helpottaa, vain vähän köhää! ) myös särkylääkkeitä suositeltiin ottamaan täydet määrät.

 Käyttöön saatiin jo 2 sauvaa, joilla opetellaan kävelemään ennen leikkausta ja nytkin niillä voi koittaa helpottaa kipuja jalassa. Tällä viikolla piti saada fyssariltä mm. Rullatuoli ja muita apuvälineitä jo valmiiksi kotiin, mutta kun fyssari aika jouduttiin perumaan ni katotaan millon ne keretään hakemaan. Kipuja oli viime viikolla todella paljon, nyt liikuntakiellon aikana kivut on helpottaneet.. Viimeiset (ai piip ku tuntuu tuskaiselta sanoa) luistelut käytiin luistelee viime viikolla ja hokkarit ripustettiin naulaan. Se ainoa ilo, jonka poika sai talvilajeista kokea oli liian lyhyt ja se kirvelee sekä äidinkin haavoja kuin siellä olisi kilo suolaa! Oon niin katkera. Tää on niin epäreilua. Tää koko Perthes on ihan syvältä! Kaikki ilot ja ne pienetkin valonpilkahduksetkin viedään nenän edestä kuin tikkari lapselta. Ja vaikka leikkaus onkin, niin.. siitä on niiiiin pitkä matka ennen kuin taas mennään siellä missä muutkin. Kuntoutusta on paljon ja se että pystytäänkö koskaan enää noita pojalle tärkeitä harrastuksia jatkamaan on täysin auki..

Pitäs sitten vielä malttaa keskittyä kouluun ja muutamat kokeetkin on viel edessä. Mm. Enkku päivää ennen leikkausta, saapas nähdä miten on ajatukset enkussa..

Lääkäriltä saatiin vihdoin c-lausunto, joten voi laittaa vammaistuki hakemuksen eteenpäin. Onhan se tuossa jo 2-3 viikkoa odottanut tuota lausuntoa. 

Viime viikolla saatiin puhelu et pojan suurin idoli, Eric Perrin haluaisi opettajan numeron, koska hänellä on jokin idea. Tuo idea lähti kukkimaan ja satoa kerättiin maanantaina. Perrin kävi sekoittamassa yhden pienen kyläkoulun.. Oli puhunut erittäin lämpimästi ja sydämellisesti pojastani, kertonut tapauksesta ja siitä että tää ei oo ihan pieni juttu, vaan poika tarttee nyt kannustavaa kaveria viereen ja  kyllä oli ne kiusaajatkin käyneet huikkaamassa että vähänkö siistiä, tunnetsä ton miten hyvin.. Toivottavasti tästä on jotain hyötyä ja poika ei enää kokisi sauvojen käyttöä niin pahana peikkona. Koska kun palataan kouluelämään, sauvat kulkevat mukana ainakin kevään.. Siellä on kuulemma "kummisedällä" vieläkin ässiä hihassa ja tulee olemaan sen suhteen oikein mahtavan kuuloinen kevät. Tämä on niin uskomatonta, etten vieläkään usko että näin ihania ihmisiä on olemassa! Maailman onnellisin poika tuli maanantaina koulusta kotiin.. Kumpa vain tämä olisi se kannustin, jolla saisi pojan nousemaan sängystään ja kuntoutumaan rauhassa! 

 

<3 Eric Perrin ja Jesse <3

Tällä hetkellä elämään ei siis mahdu muuta. Ajatukset on jo mennyt itsestään odotusmoodille ja tää odotettava aika on niiin pitkä. Tällä aikaa koitan saada oman pääni kuntoon ja kerätä jostain voimia ja jaksamista kantaa taakkaa, joka tuntuu koko ajan vain painavammalta. Helpottaako se koskaan?  Edessä on vielä monta tuskaista yötä ja liian monta kipeää askelta.. On otettava se ensimmäinen askel kohti huomista ja toivottava että siellä odottaa parempi päivä.. Kuitenkin, kaikista eniten toivon vain, että poika nyt parantuu kunnolla ja pääsee leikkaukseen sovittuna päivänä..  Siirtyminen olisi niin murskaavaa, varsinkin kun tietää ketä sairaalaan on tulossa käymään.. ;)

Pelko kasvaa päivittäin, 

ressi on aivan järkyttävää,

ajatukset hyppii omassa maailmassaan.

Työnteko on yhtä suorittamista,

odotus piinaavaa
Jokainen yö odotan kipuhuutoa,
Jokainen aamu kivutonta askelta
Jännitys on valtava
Kävelen sumussa 
Et tiedä mitä on tulossa..
 

ja silti jossain tuolla on häivähdys toivoa..

Get up every morning and remind yourself 

"I CAN DO THIS!"