maanantai 20. huhtikuuta 2015

Vielä muutama fiilistelykuva!

Sain muutaman mahtavan kuvan tänne blogiin jukaistavaksi, joten käytän tämän tilaisuuden hyväkseni ja läjäytän ne tähän, sitten lupaan hetkeksi hiljentyä tästä asiasta!

 Kuvaajana mahtava Jiri Halttunen! KIITOS!

Kyllä on muuten pojalla mahtavia muistoja vuosiksi eteenpäin!
Emme kyllä koskaan unohda tätä Legendaa, joka otti hänet avosylein vastaan ja käski taistella kuin soturi! Kyllä hän on soturi ollutkin ja vielä on pitkä marssi edessäpäin, mutta tähän asti askel on ollut kevyt kulkea. Kiitos Perrinille! Aivan mahtavan suuri persoona, Suuri sydän ja miten lämmin ihminen hän onkaan!

Perthesliitto tahtoi siis palkita Eric Perrinin ja Jypin liigajoukkueen tuodessaan julkisuuteen ja esille Pojan Harvinaista Perthesin tautia. Tässä vielä kuvia palkinnon jakotilaisuudesta.

Täti pitää puhetta, miksi olemme täällä ja miten paljon tahdomme  kiittää kaikesta.

Poika sai antaa palkinnon Suurimmalle idolilleen. 

 Hiukan Perriniä huvitti palkinto ja sen erilainen ulkonäkö.. 


Perthes-liiton puolesta annettiin kunniakirja koko JYPin liigajoukkueelle.

 JYP, KIITOS!

 Meiän pieni suuri sankari, soturi!

Palkinnossa on Perthesin tunnus nalle. Patsas taas kuvastaa muttereilla ja ruuveillaan sitä, että 
lonkkaluu joudutaan n. 80% tapauksista operoimaan ennemmin tai myöhemmin. 

Perthes on lasten lonkkaluun sairaus, mutta sen kanssa joutuu elämään koko loppu elämän. 

Kuulun Perthesin Suomi- fb ryhmään, jossa ikähaarukka on valtaisa. On heitä, jotka on lapsena sairastaneet taudin ja meitä joiden lapsilla sairaus on juuri nyt aktiivinen/ ohimenossa / alkamassa,
Paljon aikuisia, jotka on lapsena sairastaneet ja nyt joutumassa leikkaukseen.
Aikuisia, joille on tehty jo operaatio, heitä, jotka on jo vuosia kärsineet taudin jälkitilasta ja heitä, joilla sairaus ei ole oireillut lapsuuden jälkeen. 

On lapsia, joilla tauti on ollut päällä aktiivisena jo vuosia,
On leikattuja, juuri diaknoosin saaneita, heitä, joilla odotetaan mitä tehdään.
On heitä, jotka kulkevat sauvoilla, heitä joilla on pyörätuoli ja niitä joilla ei oireet vaikuta arkeen juuri mitenkään.
On meitä, jotka on läpi käyneet jo yhden operaation ja heitä, joilla on menossa jo toinen.

On hyviä ja huonoja päiviä. On hyviä ja huonoja tarinoita.
On tarinoita laidasta laitaan ja jokainen tarina on omanlaisensa. Yksilöllinen.

Mutta yhtä lailla jokainen meistä on käynyt tämän polun omien voimien mukaisesti.
On iloittu hyvistä päivistä ja surtu huonoja päiviä.
On saatu hyviä uutisia ja niitä huonompia.

Tämä sairaus ei ole mukava, sillä se rajoittaa lapsen liikkumista.
Lapsi on tehty liikkumaan ja lapsen on saatava liikkua, joten 
meille tämä on ollut erityisen rankka juurikin sen takia, että tuota liikkumista, harrastamista on jouduttu rajoittamaan.

Ehkä me jo syksyllä tehdään retkiä metsään.
Ehkä me jo syksyllä osataan kertoa miten meiän tarina etenee..
Syksyllä on tiedossa seuraava kontrolli, mutta milloin me ollaan terveen kirjoissa,
ollaanko koskaan?

ERIC PERRIN!

KIITOS!


Valokuvaamo Jiri Halttunen fb


Käykäähän lukemassa edellisetkin tarinat:

8 viikkoa leikkauksesta
6 viikon kotrolli
PERTHES, harvinainen lonkkaluun sairaus

ja kaikki PERTHES aiheet tästä



lauantai 18. huhtikuuta 2015

PERTHES, Harvinainen lonkkaluun sairaus!

Meillä ei koskaan ollut tarkotus joutua näin syvälle "julkisuuteen". oli tarkotus vain saada pojalle vähän iloa elämään. Pääsemällä tapaamaan idolinsa. Toteuttaa YKSI unelma. Tämä kyllä pikkusen karkasi sen jälkeen käsistä.

- Poika pääsi käymään hallilla, pukukopissa. Unelmien täyttymys!

- Perrin vieraili koulussa, kertoi ettei saa kiusata, koska pojalla on muutenkin jo vaikeaa. Kertoi että hän tulee tarvitsemaan apua ja tukea. Mainitsi myös sen, että poika itsessään ei muutu miksikään, hän vain joutuu kokemaan jotain todella rankkaa, jota muut eivät joudu.. Persoona ei muutu, ulkomuotokaan ei saa kuin pienen viilauksen.

- Perrin kävi moikkaamassa sairaalassa, mukanaan oma poikansa, joka oikeesti on luonteeltaan hyvin lähellä meiän poikaa. Ujon hiljainen, mutta erittäin kohtelias ja vähän hassukin. Tämä merkitsi pojalle paljon. Tsempit meni perille ja poika päätti nousta sängystään!

- Ollaan käyty hallilla pari kertaa. Katsomassa muutamia pelejä, muutamia harkkoja.

- Kävivät hallilla sulkemassa ympyrän, näyttäytymässä, että kaikki on okei. Leikkaus meni hyvin ja sen jälkeen on toipuminenkin ollut vauhdikasta. Pikkusen he piinasivat muutamaa lemppari pelaajaa tiukilla kysymyksillä..

Ja sitten tämä..

Tädille soitettiin Perthes Suomi- yhdistykseltä että he tahtovat palkita Eric Perrinin tästä loistavasta taudin esille tuomisessa. Hän ja koko JYPin liigajoukkue on tehnyt harvinaista tautia tunnetummaksi kertomalla siitä sanoin ja kuvin, olleet pojalle mahtavana taustatukena ja saaneet kiusaamisen loppumaan. Palkinto annettiin tilaisuudessa, jossa oli paikalla Jypin lisäksi Perthes- yhdistys, Poika ja pojan täti. Ja tietty muutamana tv-kamera.. huih!

Juttu tuli ekana ulos Radio Keski-Suomesta, jossa juttu kuulosti aivan mahtavalta! Juontaja alusti taudin kuvaukset todella taidokkaasti ja siinä oikeesti sai tietopaketin mikä tauti on kysessä. Haastattelu on ihana, Poika yllätti kaikki, puhui pitkään (missä mun ujo poikani on?). Perrinin haastattelu oli koskettava: kiusaaja, mieti vielä!


Ylen Keski-Suomen uutisissa on kiva juttu.
Yle Uutiset: Keski-Suomi 16.4.2015

Keskisuomalaisen jutussa pääpointti on ehkä hiukan liikaa kiusaamisessa..
Keskisuomalaisen netti-TV


* * *

Harvinainen lasten lonkkaluun sairaus.
Kun kyseessä on oikeasti harvinainen sairaus. Jos vuosittain on vain 20 uutta tapausta niin montakohan tapausta jää kokonaan selvittämättä..?? En sano että niitä jäisi, mutta onhan se mahdollista. Monikaan hoitohenkilökunnasta ei ole taudista kuullutkaan. Tällä kylällä vastaan on tullut tasan kaksi ihmistä, jotka ovat ennestään asiasta tienneet. Fyssarin lähes 30 vuoden uran aikana tämän on kolmas tapaus. Meillä oli ekat 3 kk oli lihasvamma, kasvukipuja, reuma, laiskuutta... Olisko diaknoosi tullut aikasemmin mikäli hoitohenkilökunta olisi taudista jotain tiennyt...?? Mutta kiitollisia ollaan kuitenkin siitä, että saatiin fyssari meille jo heti elokuussa. Nimittäin se on ollut meiän yksi pelastuksista tässä taudissa. Liikuntaa ei saa kokonaan jättää, joten nämä fyssarin antamat liikkeet on iskostuneet jo takaraivoon. Jotain pitää koko ajan tehdä. Liika on kuitenkin liikaa.. Koitappa löytää se keskitie.. :D



Kun lapsi valittaa kipua kävellessä, mulla menee kylmät väreet niskassa.
Kun lapsi itkee kipeää polvea, mahassa muljahtaa..
Kun lapsi huutaa nilkkaan koskee, muakin suututtaa.
Kun lapsi istuu maassa ja hieroo jalkaansa, mulla on huono olo.
Kun lapsi liikkeessä aina ollut lapsi ei tahdokkaan liikkua, silmissä vilisee filminauha.
Kun lapsi hyppiessä irvistää, tekee mieleni kieltää hyppiminen.
Kun lapsi sanoo että lonkassa naksuu, ottaa jo sydämestä..
Eikä nämä kaikki ole edes mun lapsia, mutta silti mieleni toivoo: ÄLÄ OLE PERTHES!

..Kiinnittäkää huomiota lastenne jalkakipuihin! Taustalla voi olla muutakin!





Ehkä tämä hullun mylly sai jonkun äidin tai isän miettimään lapsensa oireita uudessa valossa... 
TAI 
auttamaan edes yhtä hoitohenkilökunnan työntekijää tekemään oikean diaknoosin.

(Siihen ei tarvita kuin röntgen ja katsotaan sitten uudelleen.)

Ennen  kaikkea tämä tie on ollut äärettömän raskas koko perheelle. On jouduttu joustamaan monessa asiassa, on jouduttu antamaan periksi liian monta kertaa. On tehty suunnitelmat uusiksi usein. Tällä tiellä on ollut läheisten tuki ja turva todella tarpeen. Kuten jo edellisessä tekstissä kirjoitin, on ollut todella rankkaa henkisesti pitää kulissia pystyssä ja en tiedä kuinka kauan oma selkäranka kestää.. Väsymys on valtava, ne pienet ilon pilkahdukset tuntuu välillä ihan liian suurilta ja tunteet heittelee laidasta laitaan koko ajan. Ei uskalla toivoa hyvää päivää, kun tietää jo kokemuksesta, että päivästä tulee varmasti huonompi kun kuvitteletkaan. Toisaalta olen niin onnellinen siitä, että Pojan Perthes ei ole pahinta laatuaan ja että tämä mun pieni Sankari toipuu loistavasti ja kiputilat on olleet pieniä. Vaikka silti toivoo aina, ettei kukaan joutuisi kokemaan tälläistä! Kun et pääse jouksemaan kuten kaverisi, jäät aina muista jälkeen, toiset jättää leikin ulkopuolelle ja kieltämättä toiset käyttäytyy välillä niin raa'asti poikaa kohtaan että äitinä tekis mieli käydä pyöräyttämässä pitkin ojia. Kiusaaminen satuttaa! Ja juuri nyt kun toinen tarvitsisi sitä ystävän tukea..

*Täytyy myöntää, itse en päässyt paikan päälle, faktat ja materiaali toimittajille meni Perthesliiton kautta ja Poikaa ei käsketty sanomaan mitään.. :) *


Linkkejä lisää:
Perthes opas.
Perthes Wikipedia

Perthes' disease

perjantai 17. huhtikuuta 2015

6 viikon kontrolli..

Kuulumisia pojasta. Kerroinkin jo vähän tarkemmin mitä meille kuuluu tai millä mielellä nyt mennään. Tänään sitten ajatuksia sairaalakeikan jälkeen.

Nyt on mennyt jo mennyt lähes 8 viikkoa leikkauksesta, mutta meillä oli 6 viikon kontrolli käynti tänään keskussairaalalla. Nämä viikot on olleet yhtä vuoristorataa ees taas hyvien ja huonojen uutisten kera. On ollut hyviä uutisia, huonoja uutisia. On ollut siis hyviä päiviä ja huonoja päiviä. Aamulla ei ole voinut ennustaa tulevaa päivää eikä illalla tulevaa aamua. Kuitenkin, kuten jo eilen sanoin suunta on sentään koko ajan ollut eteenpäin. Kohti parempaa.

Pihalle pääseminen on ollut todella helpotus,
 sillä eiköhän me olla sisällä nökötetty jo ihan tarpeeksi..

Ollaan luultu että kaikki on hyvin, mutta fyssari-täti on sen jälkeen  iskeny totuutta niskaan niin että tekisi vain mieli lyödä päätä seinään ja huutaa, miksen osannut tuotakaan ajatella vastaan tulevaksi. Lääkäri sano leikkausken jälkeen että mitään rajoitteita ei ole, joten voi mennä ja tehdä ihan sitä, mitä kivuiltaan kykenee, mutta sitten fyssari taas on sanonu ettei saa kävellä noin, ei saa tehdä tuota, eikä tuotakaan, lepuuta jalkaa ja älä rasita.... Joten hiukan oudoissa ja ristiriitaisissa mietteissä sitten ollaan menty ja uhmattu hiukan fyssarin mietteitäkin vissiin kun ollaan päästetty poika ulos toisten kanssa pelaamaan pihasäbää, tosin jätkä on luvannut seistä lähes paikallaan, eikä kyllä ole juossut/kävellyt montaa askelta.. (ei ainakaan sillon kun ollaan oltu sivusta seuraajia..)


Mutta mitä tällä lääkärikeikalla sitten tapahtuikaan..
Ilmottauduttiin heti aulassa ja sieltä ohjattiin röntgeniin. Tämä sujuikin nopeasti ja jopa aikatauluista edellä. Siitä suuntasimme odottamaan lääkärin oven taakse.. Aikaa oli reilu tunti ja kun aika sitten tuli niin se olikin myöhässä. Lopulta hoitaja sitten tuli huutelemaan poikaa ja ihmetteli et ollaanko unohdettu ilmottautua, kun ei näkynyt koneella ollenkaan että olisimme paikalle saapuneet.. ihmettelin myös, sillä oltiinhan me ilmottauduttu luukulla heti ekana..

Noh, kuvissa on kaikki kunnossa! Luu on alkanut luutumaan hyvin ja se on hyvässä asennossa maljassaan. Sen puoleen ei ole ongelmaa. Ihmettelyä sai poika siitä, että edelleen kävelee 2 sauvan kanssa.. Noh todettiin siihen sitten se, että fyssarihan on meiltä kokonaan kieltänyt kävelemisen ja vain muutamia askelia saatu ottaa ilman sauvaa.. Nyt sitten lääkäri oli sitä mieltä, että kokonaan koti oloissa sauvat pois ja tuntemuksien mukaan myös pihalla oloa ilman toistatuki sauvaa eli saadaan mennä! Jalka ei tule paranemaan eikä vahvistumaan, jollei se saa liikettä ja toistoja.



Haava on todella hyvin parantunut, vaikkakin punottaa vielä. (se kun on normaalia tässä vaiheessa vielä.) Alkujaankin haava on ollut siisti, eikä se ole erittänyt yhtään koko aikana. Se ei ole erityisemmin haitannut menoa (eli ei ole ollut kipeä tai arka), mutta toki on edelleen hiukan tunnoton. Kuitenkin arpi on siisti ja se tulee häviämään todella hyvin. Poika on tässä vaiheessa hiukkasen mietteliäs siitä  kehtaako hän kesällä mennä uimaan kun on tällänen komee arpi koivessa..

Sisäkierto on edelleen jäykempi, mutta ulospäin kiertyy hyvin ja melkein samalla tavoin kuin terveempi koipi. Nyt vain joka päivä vähintään 10 min kotijumppaakin sitten että saadaan lihakseen voimaa, jotta elokuussa tullaan sitten seuraavalle vastaanotolle ilman sauvoja.. (ja tavoitteenahan on tietty kesän aikana  jo saada sauvoja pois käytöstä!)

Tokikin tulee tarvitsemaan ainakin toista sauvaa vielä pitkään, sillä voimathan tuossa leikatussa jalassa on hyvin rajalliset. eilen illalla sitten tehtiin pojan kanssa liikkeitä niin siinä missä terveempi jalka tekee 20 toistoa, tekee leikattu jalka 5.. Eli selvästi on voimassa parannettavaa ja poikakin nyt taas itse havahtui että ei se istumalla ja kiukuttelemalla (en varmaan tee liikkeitä-kiukkua ollut) tule paranemaan.. Jos meinaa pelaajaksi vielä päästä, edessä on kova ja tuskainen taival. Sen eteen on tehtävä tuplasti hommia..







keskiviikko 15. huhtikuuta 2015

Käsitöitä

Tulipa tuossa joku aika tehtyä itsellekkin lapaset, kun edelliset meinaa jo peukalosta olla nin kuluneet että enenmmän siinä on peukkua ku lankaa jäljellä..

Eihän niihin voinut mitään muuta koristetta laittaa kun mahtavat JYP- logon!
HURRIKAANI loppuun asti! Lanka on alpakkaa.




Leikkimökkiin  tein pikkusen, mutta pehmeän ja "väreiltää sinne sopivan"  maton, nuista langoista vaan en oo mitään muuta keksinyt.. Vissiin oli sitten vain sen verran aivoja rasittava homma, että sain taidokkaasti koukkunikin katki..



Ja tämä ihanuus.. Likan joukkuevoimistelun esiintymisasu. Puku on kylläkin valmis, mutta koristelut tein ite. Kyllä muuten meni helmiä ja paljetteja meni vaan sellaset 200.. Kyllä tätä hetken piti työstää. Palkkioksi sitten söin kuppillisen suklaata.. :D


.. muutama homma onkin vielä tai edelleen työn alla, mutta mikähän siinä on että keksii aina uusia juttuja, mutta ne tietyt vanhat jutut ei etene mihinkään.. virkkaushommiakin oottaa muutama tekijäänsä, mutta pitää ensin kyllä keretä kauppaan ostamaan se uus koukkunen.. Näitä taas lisää, kunhan valmistuu..

tiistai 14. huhtikuuta 2015

8 viikkoa leikkauksesta.

On hurjaa ajatella, että leikkauksesta on vasta 8 viikkoa, mutta silti toipuminen on ollut aivan mahtavaa. Pääosin meillä on mennyt loistavasti! Viikko leikkauksesta päästiin kotiin ja siitä alkoikin sitten hurja tsemppaus, me muuten selätetään tää kokonaan! Huomenna on kauan pelätty "6vkon kontrolli" aika ja saas nähdä mitä siellä sanovat.

On tosiaan ollut takapakkeja, on ollut hyviä päiviä, on ollut todella huonoja päiviä, mutta kaikkineensa ollaan menty koko ajan kohti parempaa. Särkylääkkeitä poika ei ole syönyt pitkään aikaan, sen ekan kahden viikon jälkeen ei montaa ole mennyt, ehkäpä se on ihan hyvä juttu, kertoohan se ainakin sen, että kipua ei ole enää.

 Kävin äsken lukemassa tekstin jonka kirjoitin lokakuussa (KLIK), kun sairaus todettiin ja silloiset ajatukset oli järkyttäviä. Mietin silloin miten tästä selvitään, miten tämän kanssa voi elää.. Tuolloin tuntui että maailma romahtaa ja pojan elämä saa aivan uuden suunnan. Pelkäsin itse miten käy kaverisuhteiden, miten kiusaamiseen puututaan ja miten kummassa tästä oikeesti selvitään.. Rankkaa on ollut ja tulee vielä varmasti olemaan pitkään. Sitä en kiellä. Tämä vaikuttaa niin paljon koko perheeseen, lähimmäisiin ja arkeen. Tämä oikeesti vaikuttaa niihin kaverisuhteisiin ja koulussa jouduttu puuttumaan muutamiin välikohtauksiin, vaikka pieni kyläkoulu onkin niin käydään sielläkin juttua, kuiskitaan, osotellaan ja se on todella kurjaa! MUTTA Perrinin käynti koululla hiljensi kaikki kuiskuttelut ja poikaa autetaan paljon ihan tuntemattomienkin toimesta, hänhän tuntee Perrinin. Kaverit uskaltavat taas tulla ovelle kyselemään ulos ja pyytävät luokseen, mutta rankkaa on ollut ja ei kaikki ole "kestänyt" tätä samalla tavalla. Onnellinen olen kuitenkin siitä, että nämä lähimmät ystävät ovat olleet tukena sairauden joka vaiheessa! Siinä vasta sydänystäviä! Ei ole haitannut ettei toinen voi liikkua, oli mahtavaa kun luokkakavereitakin kävi kylässä kotiin palattuamme ja muutenkin kyselevät miten menee ja tartteeko apua jossain. Hienoa toimintaa myös opettajalta, joka on ottanut asian näin hyvin ja auttanut tukemaan kaverisuhteita. Välitunneilla pojalla on aina joku kavereista seuranaan, ettei tartte yksin olla välkkiä sisällä.

Muistan kun käytiin JYP-Blues pelissä, Poika linkutti sauvoillaan menemään. Oli hienoa nähdä Jypin huoltajia ja muutama pelaaja, jotka moikkasivat Pojalle ennen pelin alkua ja näki selvästi pojasta, että se oli tärkeää hänellekkin. Kuitenkin,se mikä sai melkein kyyneleet silmiini oli aikuisten käytös.. Aikuiset ihmiset tuijottivat, jäivät seisomaan ja katsoivat vielä peräänkin. Lapset osottelivat, kyselivät mikä tolla on, eikä vanhemmat edes katsoneet poikaan kun vastasivat tylysti: se on sairas, kipeä tai vammanen.. Kyllä ärsytti.. Sitten yksi vanhempi nainen pysähtyi  ja kysyi saako halata. Toivotti pikaista paranemista! Ei kysellyt, ei katsonut säälien tai tuijottanut, tahtoi vain toivottaa paranemista. Se pysäytti.

Nyt kun katson tuota poikaani, joka on saanut suurimmalta idoliltaan mahtavaa kannustusta lähes viikottain ja ovat olleet paljon yhteydessä niin en voisi kuvitellakkaan etteikö tästä muka selvitä. Mies ja poika kävivät Synergiahallilla ennen pääsiäistä tapaamassa JYPin joukkuetta aamuharkkojen yhteydessä ja kyllä taas sydän pakahtuu miten paljon virtaa ja energiaa tuo pieni mies heistä ammentaa. En voisi enempää pyytää. Mutta se täytyy kyllä sanoa, että en tiedä miten poika olisi jaksanut taistella jollei tuota tsemppausta olisi ollut. Meillä oli todella vaikea alkuvuosi, sählyn lopettaminen kokonaan oli pojalle täysin maailman loppu. Nyt täällä jo haaveillaa että lähtisi kokeilemaan jo kesällä harkoissa mukana oloa. Ollaan oltu onnekkaita, että hän pääsi tapaamaan Eric Perriiniä, mutta kaikki tää muu on ollut sitten vain uskomatonta jatkumoa, joka ei näytä vieläkään loppuvan. Ei tästä osannut edes haaveilla, ei tällästä tapahdu. Tää on iso juttu! Tämän muistamme aina, ehkä tää oli se juttu, jolla saatiin poika selviämään kaikesta tästä. Tän avulla se oli hiukan mielekkäämpää taistella. En osaa kuvitellakkaan miten olisi selvitty ilman tätä buustia.

Ollaan onnellisia jokaisesta hetkestä. Ja ylpeitä siitä, että ollaan JYPIN kanssa saatu tehdä yhteistyötä, joka on tuonut Perthesin tautia tunnetummaksi. Ehkä joku äiti sielläkin alkaa miettimään lapsensa oireita uudelleen ja osaa hakea lääkäriltä apua näiden meiän oireiden valossa. Ehkä joku saa tästä toivoa, että paraneminen voi käydä (melko) helposti ja elämään uudelleen kiinni pääseminen vie hetken, mutta sen eteen on taisteltava ja tehtävä töitä. Mekin teemme, edelleen, mutta suunta on oikea. Tänä kesänä emme tee kuitenkaan pitkiä reissuja kierrellen ympäri uusia kaupunkeja, vaan joduumme edelleen menemään pojan jalan kunnon mukaan, mutta ainakin nyt tiedämme, kun poika sanoo että sattuu, sillon oikeesti sattuu, eikä jatketa enää kiduttamista.. Tänä kesänä tiedämme miten paljon voimme liikkua, viime kesänä taas oireista emme osanneet sanoa muuta ku älä valita, kävele! Ja voi että se tuntuu tällä hetkellä pahalta, sydäntä särkevältä, mutta silloin emme vielä tienneet. Nyt olemme viisaampia!

Poika on intoa täynnä ja jalan haava on ainakin parantunut loistavasti. Jalan liikkeet on hyvät. Muistelen kuinka otettiin kuvia pojasta pari päivää ennen leikkausta ja tehtiin liikkeitä joita Perthesin "ohjelehtisessä" on.. Niiden pitäisi parantaa lonkan liikkuvuutta ja pitää se ainakin liikkeessä.. Nyt kun katsoo tuota liikkujaa niin ei voi ku ihmetellä että voiko niinkin pieni juttu kun reisiluun katkasu ja sen kääntäminen vaikuttaa noinkin paljon liikkuvuuteen. Tuosta on tullut jopa notkeampi. Koskaanhan poika ei ole mikään joukkueen notkein lenkki ollut,  mutta liikeradat on paljon paremmat kuin koko viime vuonna.. Jalka liikkuu joka suuntaan, siihen ei satu ja poika on välillä sellasissa ihmeellisissäkin asennoissa että itelle tekee pahaa, mutta toinen vain tuumaa että tää venyttää hyvin. Eipä taida olla mitään asentoa mihinkä ei voisi mennä. Onneksi taas koivet toimii. Katsotaan mitä lääkäri huomenna sanoo liikkuvuuksista..

Mitään rajoitteita ei meillä juuri nyt ole, liikeellä sen verran kuin kipu antaa myöten, joten mennään kyllä joka paikkaan, ulkoillaan kavereiden kera ja liikutaan kotona.Fyssari on edelleen kerran viikossa ja sieltä tulee ohjeita kotijumppaan..  Tehdään jonkun verran liikkeitä kotona, mutta on tuo sen verran laiska niitä tekemään että pitää ihan patistaa, ei se muuten voimistu. Ja juuri tuo voima tässä onkin hidasteena. Jalassa ei ole samalla lailla voimaa, kuin toisessa, joten kävely on pidemmillä reissuilla uuvuttavaa, mutta tämähän paranee vain ajan kanssa. (ja tekemällä niitä jalan voimaa parantavia liikkeitä..) Koulukyytikin on nyt toiminut hyvin ja tällä viikolla lopetetttin ovelta ovelle kuljetus eli poika alkanut kävelemään koulun päässä pysäkiltä ovelle itse, eikä enää saa yksityistä kuljetusta ovelle..  Pikku juttu, mutta oli talvella ja liukkaalla tarpeellinen!

Ainoa mikä tällä hetkellä poikaa harmittaa oli se, että eilisessä pelissä JYP ei päässyt finaali peliin.
Mutta Jospa pojat sitten nappaisivat sen pronssin, ihan vain KING Ericille!

Mutta eihän tää kaikki tähän lopu, lisää on vielä tulossa. Aivan mahtavaa!
Palataan huomenna linjoille, kun päästään lääkäristä kotio ja tulevaisuuden suunnitelmat on taas hetkeksi uudelleen kirjoitettuina.. pienin askelin kohti normaalimpaa arkea. Eikö niin!?

Me päätettiin jo syksyllä selvitä tästä ja mehän muuten selvittiin se vaikein vaihe.. Nyt vaan jatketaan samaan malliin.! Voimia muillekkin Perthesiin sairastuneille, tästä VOI selvitä!

maanantai 13. huhtikuuta 2015

Leikkiruokaa

Jotenkin nää päiväuniajat on olleet vaan niin mukava kuluttaa kahvia juoden ja käsitöitä tehden..

Tässä on saatu lankakerän loppuja tuhlattua ihan urakalla, yhdet rikkinäiset sukkahousutkin on uusiokäytetty ja lapset on olleet innoissaan uusista ruokalajeista..

Apurina on toiminut kohta 8v likkaseni, joka on mahdottoman innoissaan virkkaamisesta!


Tein sukkahousuista ja rikki menneestä tyynystä perunoita.. Kyllä näitä onkin keitetty ja syöty.
Tein myös leipiä ohuesta patjanpalasesta, käärin ne sukkahousuihin..

Virkattiin lisää makaronia tytön kanssa valkosesta langasta ja värjättiin se "ruskeammaksi" teevedessä. Lihapullia tehtiin ruskeasta kankaasta ja tyynyn täytteestä.

Keksejä ei oo koskaan liikaa, näitä tullu tehtyä paljon.. Muutama huovutettu koriste löytyi siivouksen yhteydessä ja nekin kekseiksi nimitettiin.

Tee-pusseja harjoteltiin muutama lisää..  Pari mansikkaakin tuli tehtyä, mutta malli ei ehkä ihan onnistunut, kun Kirppu meinas että nämä oli porkkanoita... Yksi isompi keksi/kakkupalakin tehtiin, mutta Kirppu meinas tästä että se olisi enemmänkin pihvi.. :D

Pikkusia mustikoita ja vadelmia tuli tehtyä sen verran kun langanloppu riitti.

Pari pikkuista liinaa langan lopusta, olkoon ne sitten patalappuja, tiskirättejä tai servettejä..

Kyllä näillä tohtii taas hetken leikkiä..
 

torstai 9. huhtikuuta 2015

Hoitolasten huoneen esittelyä..

Olipa tässä nyt ylimääräistä aikaakin "sairaslomalla" ollessa, joten siivosin leikkihuoneen kaapit lattiasta kattoon ja tavaraa lähti säkkeihin runsaasti.. Tulipa siinä samalla sitten käytyä viereinen liinavaatekaappikin läpi niin että lopulta sitten päädyinkin siihen, että iskin kaikki omassa käytössä olevat liinavaatteet, pyyhkeet, verhot ja pöytäliinat samaan kaappiin ja työ-käytössä olevat kamat toiseen kaappiin. Osa kuvista on kyllä jo varmaan tuttuja, aikasemmista "perhepäivähoitopaikkaan" liittyvistä postauksista

Meillä on paljon väriä, paljon kamaa ja ihania likkoja leikkimässä.. 

Samalla pikkusen järjestys muuttui, niin että on enemmän tilaa leikkiä..

Ovelta kun kattelee niin näkymä on hyvin pitkälle tämä. Ikkunan alla on sohva, joka kaipaa edelleen uutta päiväpeittoa, mutta kun en vain ole vielä mieleistäni löytänyt..  Ikean korkea kallax-hylly on kaadettu lattialle, jotta lapsetkin ylettyy leluihin. Laatikoissa on kuvat, jotka kertovat mitä ne sisältävät.. Pöydän ja tuolin jalat on suojattu parittomilla/pienillä sukilla, jottei lattiaan tule naarmuja. Hellan alla on laatikollinen keittiöön ja kotileikkeihin liittyviä juttuja: kattiloita, koreja, harjoja, kaulimia, kassakone  jne ja ruokajutut sitten taas on tuossa vihreä-puna-keltaisessa laatikostossa.. (jonka voi sitten kokkailujen ajaksi nostaa lattialle, että on paremmin hollilla kaikki..) Sieltäkin löytyy vaikka ja mitä! Meillä nänä tykkää leikkiä kotia ja nämä on kaikista eniten esillä leikeissä, aina! Joka päivä!

Noissa mustista laatikoista sitten löytyy mm. kirjoja, palikoita, junarata, pikku eläintä/ukkoa/ponia, nuken vaatteita ja viheästä korista, hyllyn päältä löytyy kasseja ja käsilaukkuja..  Sohvan alla on laatikoissa autot ja legot. Pöydän takana oleva penkki kätkee alleen pieniä kuvakirjoja.  Musta laatikko sohvan vieressä taas kätkee sisäänsä pehmoleluja..


Ylinkuva on siis suoraan ovelta otettuna, sanoisin että väriä ja virikkeitä ei ainakaan meiän päivistä puutu.. Ah, miten ihanaa! Mua niin risoo ja ahistaa huoneet, joissa on kaikki mustaa-valkoista, miten siellä muka lapsi oppii värit tai löytää virikkeitä / aistiärsykkeitä?

 Ruuhka nurkassa on tällä hetkellä teltta tukkimassa tilaa, koska "normaalisti" telttaa pidetään tuossa oven ulkopuolella eteisessä, jotta on hiukan enemmän tilaa leikkiä siellä.. Nyt vaan loman ajaksi se on nostetu nurkkaan.  Tuossa nurkassa on vaunujen ja vauvan sängyn paikka ja tuo lelukori mahtuu sinne myös (se sisältääkin likoille sellasen aarreaitan, ettei uskokkaan kun sitä innoissaan kaivavat: mekkoja, hameita, vaatteita, kenkiä ;) "pikkuäiditkin" tarttee vaatteita kun lähtevät ajelulle vauvojen kanssa..)



Kaapista löytyi seinille lisää kuvia, jotka olivat olleet  säilössä jo pidempään.. Nyt ei huoneessa enää kaiu. Vain tuo ruskea puun karahka kaipaa kohta pikaisesti jotain piristettä, kun siinä olleet lumihiutaleet revin jo pois.. Talvi saa nyt jo väistyä!

"aamupiiriä", meillä on kaapin ovissa muutamia kuvia, joita käydään läpi aamupäivisin. Kalenterissa oli jääny väärä päivämäärä (kuva kun on otettu jo tuolloin.. :D ), mutta sekin on kyllä vaihtunut jo oikeaan. Päivät on erivärisiä  (ne tosin nyt puuttuu kuvasta, kun oli tuossa kontaktointi hetki juuri menossa, kun tein uudet vanhojen tilalle..) Ne on esillä niin että lapsikin näkee missä kohtaa viikkoa ollaan menossa, kun aina se päivä puuttuu rivistä.

Lisätään sitten tuonne myös kuvakortteina ne asiat, joita tänään on tarkoitus tehdä. (esim. puistoretki, hiihdetään, askarrellaan, leivotaan, jumpataan)  tms.. Mutta riippuu aivan täysin päivästä mitä milloinkin tehdään, joskus vaan ei voi jotakin asiaa tehdä juuri sinä päivänä kun olet sen suunnitellut tekeväsi..  Olettahan kuulleet 2v uhmasta? Näitä kun oli neljä, niin tuota, suunnitelmat välillä muuttuu!!

Ruokakuvat ja sääkuvat käydään läpi aamulla.
Vieressä on myös vuodenaikakello, joka näyttää milloin vuoden aika vaihtuu ja isompi kuva on valittu lasten kanssa sillä periaatteella että ollaan tutkittu muutamia vuodenaikaan liittyviä kuvia mikä tällä hetkellä näyttäisi eniten tältä viikolta.. Nyt oli punatulkku.

Päivärytmikin on esillä, se on tärkeä ollut ainakin silloin kuin hoidossa on lapsi joka kaipaa kotia tai hoidossa olo on alkuun tuntunut vaikealta.  Tästä pystytään yhdessä katsomaan missä kohdin mennään ja missä kohdin äiti/isä tulee hakemaan.

Huoneen ovessa aurinko huutelee "me leikitään täällä" ja puun juurella istuu uudet nimikortit.
(nämä kaksi nyt vain mallina tässä).. Talvella oli lumihiutalee, syksyllä käden kuvista lehdet, nyt pääsiäistä odottavat puput, sitten varmaan kukkia, perhosia tms kesäksi.. eikö?

Hah. sitten se syy miksi oikein aloin siivoamaan oli tämä kaappi.. Joka nyt on kylläkin siivottu, muttei siitä vaan voinut ottaa kuvaa etukäteen! :D

Alahyllyllä on kirjoja (esillä on nyt vain kovakantisia, kun yksi hoitolapsi tykkää repiä sivut irti, jos käsiinsä jonkun kirjan saa..)  Näitä sitten lueskellaan yhdessä. Seuraavalla sivulla on muutamia leluja "säilössä"  (mm. parkkitalo, kun ei nuo tytöt sillä oikein välitä leikkiä) Vaihdellaan sitten aika-ajoin. SItten onkin kaksi hyllyä, joissa toisella on kynät ja paperit ja toisella muut askartelutarvikkeet. Sekä mun kirjat: laulu/leikkikiejat, joita kuunnellaan ja leikitään yhdessä, satukirjat, joita luen päiväunilla ja takana sitten askarteluidea kansioni sekä muutamia muita vuodenaikoihin liittyviä asioita. Hyllyllä on myös kalenteriin liittyvät kortit.. Ylähyllyllä sitten taas on kaikki petivaatteet, peitot, tyynyt, käsipyyhkeet, pöytäliinat tuohon pikkupöydälle jne. 


Oliskoha tässä nyt taas vähäksi aikaa esitelty mun työympäristöä.. :)


Nyt vaan innokkaana oottelen että tulisipa taas jo maanantai ja pääsisi taas töiden pariin.. Paljon kaikkea kivaa on luvassa ja ihanaa kun kevätkin on jo näin pitkällä ja ja ja...

.... Tosin muutoksia ryhmässä on taas tässä viimeisten kuukausien aikana tapahtunut, joten uutta arkea pukkaa kevääksi taas.. Innolla odotellaan!

keskiviikko 8. huhtikuuta 2015

Kuulumisia..

On varmaan melko tylsää lukea täällä vain jatkuvasti tekstejä: tuun kirjottamaan taas, kun kerkeän, mutta totean sen taas, uudelleen. On ollut aivan mahdottoman hulapaloota koko elämä.


Välillä vain tuntuu siltä että oma jaksaminen on juuri nyt niin tiukalle kiritty kuminauha että selkäranka katkeaa ihan kohta. Ei vain jaksa. On aivan liikaa kaikkea. Ei oikeen oo saanu purettua edellistäkään painolastia kun seuraava takapakki iskee. Nyt on ollu viime viikot sellasta sarjatulta että oikein pahaa on tehnyt ja meitsi hautautunut töitten jälkeen vaakatasoon peiton alle potemaan järkyttävää migreeniä. Kuinkahan paljon sitä ihminen jaksaa? Sanotaan että se annetaan minkä jaksaa kantaa, mutta helpottaako tää taakka ennen kuin tuo selkäranka katkeaa..??

Sen lisäksi että poika on koheltanut menemään niin myös appiukko kävi tekemässä sairaalakeikan.. Poika taas on jälleen liikuntakiellossa (pitäsköhän se köyttää penkkiin kiinni että saa paikoillaan pysymään..???)  oli kaatunut koulussa ja meni koulusta suoraan fyssarille, joka sitten taas käski suoraan keskussairaalaan kuvauttamaan koipea. Sairaalassa ei kuitenkaan kuvattu, koska kuvausprosentit on jo 6 kk ajalta niin suuret, ettei kuvaan mielellään "varuiksi mennä". Kuitenkin, mikäli kipu ja jalalle varaamattomuus olisi jatkunut niin sitten olisi pitäny käydä ottaa kuvaa. Ja toisaalta meillähän on 6 viikon kontrolliaika jo viikon päästä. Lääkäri tuolla meinasi, ettei jalka ainakaan oo "mennyt paikoiltaan", koska leikkauksesta oli jo kuukausi aikaa, eikä se liikutellessa aristanut, joten ei ollut huolissaan.. Ei tarvittu sitten kuvia seuraavanakaan päivinä. Jalka oli muutaman päivän kyllä jäykkä ja ei uskaltanut sille astua. Ja sen jälkeenkin on koheltanut menemään ilman sauvoja, vaikka fyssari kielsi kävelemisen ilman niitä.. Ensi viikolla on siis vihdoin se "jännitetty" 6 viikon kontrolliaika.. Hiukan kyllä pelottaa mitä siellä näkyy ja millainen tuomio tulee. Onko luu luutunut, lähtenyt paranemaan/pahenemaan, onko asento hyvä, miksei saa kävellä? Onko rauta koteloitunut  / joudutaanko se vaihtamaan..?? Millä eväillä jatketaan kevättä kohden.

Ulkoiltu me ollaan paljon.  Tässä oli  ihania hankikantoja monta viikkoa, ollaan siis juostu metsässä ja käyty makkaranpaistossa. Ollaan laskettu mäkeä ja tehty lumikakkuja. Meillä on täällä edelleen lunta niin paljon että sitä on täällä varmaan vielä juhannuksenakin. Parhaimmillaan ojassa on lähes 2,5m lumikinokset. Ei puhettakaan että nurmikko näkyisi, hyvä että laatoituksen oon oven edestä esille hakannut.. Onneksi aurinko paistaa niin saa heiteltyä lumia tienvarteen, jotta ees vähän näyttäisi kinokset pienemmiltä.. Onneksi autotiet on sulaneet, joten kävellen on mukavampi mennä, kun ei tartte loskassa loiskia.  Päivittäin ollaan oltu vähintään 4h ulkona, parhaimpina päivinä tuo huitelee 5,5h hujakoilla. Odotan niin kesää että saisi lähes asua ulkona. Eikä me nytkään olla paljoa muuta ku käyty syömässä ja nukkumassa sisällä, välillä pyhitetty hetki askarteluille.

Pääsiäistä me ollaan lasten kanssa tehty hoidossa. Koti oli pukeutunut pääsiäiseen ja luettu pääsiäiseen liittyviä kirjoja (tai oikeastaan väreihin liittyviä, keväisiä ja nalle puhin suurta yllätysmunakirjaa. Melkosia hittejä.) Saatiin viime viikko nauttia sisaruskaksikosta, jotka olivat varahoidossa ja huomas taas pitkästä aikaa että kyllä pojissa on niin paljon enemmän virtaa kuin tytöissä. Mutta myös jonkun verran erilaisia haasteita löytyi taas viikon aikana. Pojilla on niin paljon rajummat leikit, että tuo meiän hiljanen 2,5v jäi jalkoihin ihan mennen tullen, vaikka miten koitti sanoa ettei voi pomotella pienempiä.. Toisaalta kun toinen ei puolusta itseään mitenkään "vieraiden edessä",  niiin poika oikein tahallaan sitten otti silmätikukseen ja karjaisi aina kun toinen koski johinkin. Meinas ihan oma kärsivällisyys olla koetuksella:  täällä ei hoitolapset pomottele, eikä käske toisia tekemään mitään, mutta toisaalta, kuinka saada toiselle kehittymään edes jonkunlaista puolustusmekanismia (antaa periksi heti kun toinen avaa suunsa, oli kyseessä kuka tahansa ja jättää lelut ottamatta / pysähtyy paikoilleen het jos joku käskee. Hän kun ei puhu oikeastaan mitään niin on vaikea kommunikoida.) Toinen 2v kyllä anto sanallisestikkin sitten isommalle korvallisille, kun toinen sano et se on mun kirja, niin tämä Pikku Myy tuijotti silmiin, irvisti ja sano et ei kyllä ole! Se on hoitokirja! Sun kirjat on kotona! On ollut jännä seurata miten erilaisia nämä tutut 2 ja 2.5veet on, aivan eri maailmoista. Toisella viikolla hoidossa oli sitten astetta vilkkaampi kaveri, joka kerkesi tehsä tuhoa pikkusen siellä täällä. Kaikki oli EIEI, ruoat lattialla, vaatteita ei pukenut/riisunut, potalle ei suostunut ja pönttökin oli eiei.. teki sitten kaiken vaippaan.. (oli jo yli 3v..) Päikkäriaikaan riehui niin että koko leikkihuone oli sekasin kun seinäkello ja herätteli pienempiä sen minkä kerkesivät nukahtaa.. Ja kyllä oli hoitajallakin keinot jo aikalailla loppu. Sanaa ei uskonut yhtään ja het jos silmä vältti jossain meni joku rikki tai vähintäänkin kävi sotkemassa paikat.. Oli sellainen päivä että ei kyllä kauheesti jääny kaipaamaan pojanviikaria hoitoon.. Välillä näitäkin. Tuli taas mahtava muistutus siitä, että kyllä saa olla onnellinen että oma ryhmä likkojen kanssa on näinkin rauhallinen! :)


Pääsiäisenä nollattiin, syötiin hyvin ja nautittiin elosta.. Torstai oli vautia täynnä: oli harkkaa, synttäriä, fyssaria ja kaikki tietty lähes samaan aikaan.. Perjantaina  oltiin mun porukoilla  ja syötiin hyvin. Lauantaina oli likalla taas harkat ja sen jälkeen suunnattiin Karstulaan.. Itsellänihän jatkuu tämä "lomailu" vielä tämän viikon, mutta ei puhettakaan että tylsää tulisi, koska hommaa on niin paljon kertynyt että hyvä kun paikolleen kerkeää istumaan....


*valitettavasti kone ei suostunut lataamaan kuvia nyt, joten lisään niitä myöhemmin...*

Seuraa Hipsulaa: