PERTHES, Harvinainen lonkkaluun sairaus!

Meillä ei koskaan ollut tarkotus joutua näin syvälle "julkisuuteen". oli tarkotus vain saada pojalle vähän iloa elämään. Pääsemällä tapaamaan idolinsa. Toteuttaa YKSI unelma. Tämä kyllä pikkusen karkasi sen jälkeen käsistä.

- Poika pääsi käymään hallilla, pukukopissa. Unelmien täyttymys!

- Perrin vieraili koulussa, kertoi ettei saa kiusata, koska pojalla on muutenkin jo vaikeaa. Kertoi että hän tulee tarvitsemaan apua ja tukea. Mainitsi myös sen, että poika itsessään ei muutu miksikään, hän vain joutuu kokemaan jotain todella rankkaa, jota muut eivät joudu.. Persoona ei muutu, ulkomuotokaan ei saa kuin pienen viilauksen.

- Perrin kävi moikkaamassa sairaalassa, mukanaan oma poikansa, joka oikeesti on luonteeltaan hyvin lähellä meiän poikaa. Ujon hiljainen, mutta erittäin kohtelias ja vähän hassukin. Tämä merkitsi pojalle paljon. Tsempit meni perille ja poika päätti nousta sängystään!

- Ollaan käyty hallilla pari kertaa. Katsomassa muutamia pelejä, muutamia harkkoja.

- Kävivät hallilla sulkemassa ympyrän, näyttäytymässä, että kaikki on okei. Leikkaus meni hyvin ja sen jälkeen on toipuminenkin ollut vauhdikasta. Pikkusen he piinasivat muutamaa lemppari pelaajaa tiukilla kysymyksillä..

Ja sitten tämä..

Tädille soitettiin Perthes Suomi- yhdistykseltä että he tahtovat palkita Eric Perrinin tästä loistavasta taudin esille tuomisessa. Hän ja koko JYPin liigajoukkue on tehnyt harvinaista tautia tunnetummaksi kertomalla siitä sanoin ja kuvin, olleet pojalle mahtavana taustatukena ja saaneet kiusaamisen loppumaan. Palkinto annettiin tilaisuudessa, jossa oli paikalla Jypin lisäksi Perthes- yhdistys, Poika ja pojan täti. Ja tietty muutamana tv-kamera.. huih!

Juttu tuli ekana ulos Radio Keski-Suomesta, jossa juttu kuulosti aivan mahtavalta! Juontaja alusti taudin kuvaukset todella taidokkaasti ja siinä oikeesti sai tietopaketin mikä tauti on kysessä. Haastattelu on ihana, Poika yllätti kaikki, puhui pitkään (missä mun ujo poikani on?). Perrinin haastattelu oli koskettava: kiusaaja, mieti vielä!


Ylen Keski-Suomen uutisissa on kiva juttu.
Yle Uutiset: Keski-Suomi 16.4.2015

Keskisuomalaisen jutussa pääpointti on ehkä hiukan liikaa kiusaamisessa..
Keskisuomalaisen netti-TV


* * *

Harvinainen lasten lonkkaluun sairaus.
Kun kyseessä on oikeasti harvinainen sairaus. Jos vuosittain on vain 20 uutta tapausta niin montakohan tapausta jää kokonaan selvittämättä..?? En sano että niitä jäisi, mutta onhan se mahdollista. Monikaan hoitohenkilökunnasta ei ole taudista kuullutkaan. Tällä kylällä vastaan on tullut tasan kaksi ihmistä, jotka ovat ennestään asiasta tienneet. Fyssarin lähes 30 vuoden uran aikana tämän on kolmas tapaus. Meillä oli ekat 3 kk oli lihasvamma, kasvukipuja, reuma, laiskuutta... Olisko diaknoosi tullut aikasemmin mikäli hoitohenkilökunta olisi taudista jotain tiennyt...?? Mutta kiitollisia ollaan kuitenkin siitä, että saatiin fyssari meille jo heti elokuussa. Nimittäin se on ollut meiän yksi pelastuksista tässä taudissa. Liikuntaa ei saa kokonaan jättää, joten nämä fyssarin antamat liikkeet on iskostuneet jo takaraivoon. Jotain pitää koko ajan tehdä. Liika on kuitenkin liikaa.. Koitappa löytää se keskitie.. :D



Kun lapsi valittaa kipua kävellessä, mulla menee kylmät väreet niskassa.
Kun lapsi itkee kipeää polvea, mahassa muljahtaa..
Kun lapsi huutaa nilkkaan koskee, muakin suututtaa.
Kun lapsi istuu maassa ja hieroo jalkaansa, mulla on huono olo.
Kun lapsi liikkeessä aina ollut lapsi ei tahdokkaan liikkua, silmissä vilisee filminauha.
Kun lapsi hyppiessä irvistää, tekee mieleni kieltää hyppiminen.
Kun lapsi sanoo että lonkassa naksuu, ottaa jo sydämestä..
Eikä nämä kaikki ole edes mun lapsia, mutta silti mieleni toivoo: ÄLÄ OLE PERTHES!

..Kiinnittäkää huomiota lastenne jalkakipuihin! Taustalla voi olla muutakin!





Ehkä tämä hullun mylly sai jonkun äidin tai isän miettimään lapsensa oireita uudessa valossa... 
TAI 
auttamaan edes yhtä hoitohenkilökunnan työntekijää tekemään oikean diaknoosin.

(Siihen ei tarvita kuin röntgen ja katsotaan sitten uudelleen.)

Ennen  kaikkea tämä tie on ollut äärettömän raskas koko perheelle. On jouduttu joustamaan monessa asiassa, on jouduttu antamaan periksi liian monta kertaa. On tehty suunnitelmat uusiksi usein. Tällä tiellä on ollut läheisten tuki ja turva todella tarpeen. Kuten jo edellisessä tekstissä kirjoitin, on ollut todella rankkaa henkisesti pitää kulissia pystyssä ja en tiedä kuinka kauan oma selkäranka kestää.. Väsymys on valtava, ne pienet ilon pilkahdukset tuntuu välillä ihan liian suurilta ja tunteet heittelee laidasta laitaan koko ajan. Ei uskalla toivoa hyvää päivää, kun tietää jo kokemuksesta, että päivästä tulee varmasti huonompi kun kuvitteletkaan. Toisaalta olen niin onnellinen siitä, että Pojan Perthes ei ole pahinta laatuaan ja että tämä mun pieni Sankari toipuu loistavasti ja kiputilat on olleet pieniä. Vaikka silti toivoo aina, ettei kukaan joutuisi kokemaan tälläistä! Kun et pääse jouksemaan kuten kaverisi, jäät aina muista jälkeen, toiset jättää leikin ulkopuolelle ja kieltämättä toiset käyttäytyy välillä niin raa'asti poikaa kohtaan että äitinä tekis mieli käydä pyöräyttämässä pitkin ojia. Kiusaaminen satuttaa! Ja juuri nyt kun toinen tarvitsisi sitä ystävän tukea..

*Täytyy myöntää, itse en päässyt paikan päälle, faktat ja materiaali toimittajille meni Perthesliiton kautta ja Poikaa ei käsketty sanomaan mitään.. :) *


Linkkejä lisää:
Perthes opas.
Perthes Wikipedia

Perthes' disease