torstai 2. lokakuuta 2014

LPC... Onko se kirosana..??

Kirosana sanahirviö..
Kyllä, tällä hetkellä.

Eikös se aina oo vieras ja uus pelottavaa ja karua??
Sanahirviö, joka ei kerro monellekkaan mitään,
kolme kirjainta, jotka muuttivat asumaan meille,
muuttaen meidän perheen elämää, toistaseksi,
toivon mukaan ei pysyvästi.




Koko kesän on poika kärsinyt kivusta, kinkannut jalkaansa, tuskaillut
 ja tk:sta on vain annettu diagnoosiksi itsekseen ohimenevä "lihasvamma"..
Hoitoa ei ole, se menee ohitse.

JUU..
Eipä mennyt.

Onneksi asiaa alettiin tutkimaan tarkemmin, kkun muutosta parempaan ei koskaan tullut!
Kyseessä on yhden lääkärin mukaan Legg Perthes Calve -lasten lonkkaluusairaus,
 jonka oireet voivat vaikuttaa lapsen elämässä pitkälle
 ja pahimmassa tapauksessa koko elämän.

Diagnoosin virallinen nimi on "Lasten reisiluun pään osteokondroosi". Englannin kielessä käytetään usein lyhennettä LCP tai LCPD.  Perthesin taudissa verenkiertohäiriö aiheuttaa reisiluun pään vaurioitumisen lonkkanivelessä. Oireina on ontuminen ja kipu, joka saattaa esiintyä myös polvessa tai nilkassa. Joskus lapsi lopettaa tyystin kävelemisen. Taudin aktiivinen vaihe kestää vähintään kaksi vuotta. Tänä aikana yritetään huolehtia siitä, että reisiluun pää muotoutuu takaisin pyöreäksi. Lonkan liikkuvuutta parannetaan aktiivisen fysioterapian avulla. Myös lonkkaa liikuttavien lihasten kunnosta huolehditaan. Aika monella joudutaan kuitenkin turvautumaan leikkaushoitoon. Tauti saa alkunsa, kun reisiluun pään verenkierto lakkaa. Syytä tähän ei tiedetä. Tämä ei vielä aiheuta oireita. Vasta puolen vuoden kuluttua verenkierto-häiriöstä reisiluun pää alkaa heikentyä. Luuhun tulee murtumia ja tilanne voidaan todeta jo lonkan röntgen- tai magneettikuvasta. Taudin alkuperää ja sen luonnollista etenemistä ei tunneta. Perthes-lapset ovat usein pienikokoisia, tukevia ja liikunnallisia, mutta poikkeuksia on joka suuntaan. Perthes on yleisempi pojilla kuin tytöillä.

*KLIK*

Kun alettiin tässä miettimään näiden saatujen oikeiden diaknoosien kautta niin poikahan on valittanut jo viime syksynä, ettei tahdo lähteä pelaamaan futista, kun nilkkaan sattuu.. Sitten alkoi sattua polveenkin.. Luultiin sinisilmäisinä että poika on vaan laiska ja ei halua pelaamaan, koska ei ollut siinä niin hyvä ja onnistumisia ei tullut samallalailla kuin sählyssä. Aina kun piti juosta "muka" sattui johonkin..  Futis lopetettiin sitten kokonaan talven aikana.  Halusi siirtyä pelaamaan vain sählyä, koska pärjää siinä todella hyvin. 

Kevätkausi oli kuitenkin rankka, lapsi väsynyt ja harkkoihin lähtö oli osittain pakottamista.. Pelaa tai et pelaa ollenkaan!  Mitään fyysistä vammaa tai estettä ei pojalla tällöin ollut, juoksi ja pelasi minkä pystyi, eikä siis annettu periksi, koska hän oli "terve". Välillä valitti että polvi on kipee, välillä nilkka, joskus sano et lonkkaa kolottaa, mutta kipu meni aina levolla ohi. 

Kesällä sitten kipu paheni ja lääkärillä käytiin lähes viikon välein. Poika oli välillä lähes kävelemättä, itki kivusta eikä suostunut tekemään yhtään mitään..
Särkylääkkeet ei auttaneet mitään..

..olisimpa silloin tiennyt enemmän, heti tuolloin.....

Nyt on niin kamalan paha omatunto, äitinä, koska en kuunnellut lasta tarpeeksi.
En osannut auttaa. Toisaalta liikuntaa ei kuulemma saakkaan lopettaa kokonaan (vaikka kesällä yksi lääkäri niin vaatikin: täydellinen liikuntakielto, 9-vuotiaalle, koittakaapa ite!)
En antanut periksi.. En uskonut. En tiennyt... Olisinko saanut sen silloin jo selville?
Lääkärin mukaan emme voineet tietää..  Heilläkin meni pitkään ennen kuin oikea diaknoosin syy paljastui ja hekin ovat ihmeissään, sillä sairaus on erittäin harvinainen.
Oireet kun voivat alkaa jo vuosi ennen taudin päälle puhkeamista, niin ettei diaknoosia osaa lääkäritkään heti alkuvaiheessa sen takia tehdä. Siksihän koko kesän meillä on kärsitty, vääristä diaknooseista..

Onneksi nyt on oikea diaknoosi, jonka perusteella lapselle on myönnetty viikottainen fyssari, jonka hommana on tällä hetkellä pitää lapsen jalka kunnossa eli toisin sanoen tekee liikkeitä, joilla helpottaa lonkan painetta, seuraa kävelyä ja kinkkaamista sekä antaa ohjeita, jota kotonakin pitää tehdä jotta jalka pysyy hyvänä.

Jalka on ollut vaihtelevasti hyvä ja huono. 
Tällä viikolla jalka on todella huono. Särkylääkettä on  annettu jo useamman kerran, keppi on kainalossa ja poika mielummin vain istuisi (makaaminen tekee kipeää).  Mikään ei helpota kipua.
Toisaalta tiedän sen tuskan, tai edes ymmärrän tunteen kun särkee, eikä mikään auta.. (kärsinhän itse pahasta selkäkivusta koko raskauden..)
Välillä taas tuolla juostaa ihan ilman kipuja.

Hyppimiset on kiellettyjä kokonaan!
Harkkoihin saa osallistua oman tuntemusten mukaan, on käynyt nyt kokeilemassa kerran viikossa (harkkojahan on kolmena päivänä)
Koulukyyti saadaan talveksi, koska kävely rasittaa jalkaa enemmän kuin juokseminen.
Liikunnasta parasta on kuulemma pyöräily ja uinti. Poikahan tuon 3,7 km matkan pyöräilee vielä tällä hetkellä, syysloman jälkeen on taas sitten kyyti tarjolla, mikäli kelit pahenee.

Viikko sitten oli magneettikuva, ensi viikolla fyssari..

Tänään sitten oli lääkärikäynti.
Jossa lääkäri sitten selitti tautia ja sitä mitä kuvista löytyikään.
Huoneessa oli viisi henkilöä tekemässä testejä ja tuumailemassa miten tästä jatketaan.

Edessä on allasterapiaa, koska tuo sähly ei kuulemma loppujen lopuksi ole se parhain muoto liikkua, jotain muuta pitäisi keksiä. Liikunnantunneille sai osittaisen vapautuksen, tämä poistaa pojalta hyppelyt, iskut ja loikkaamiset tunneilta.
Pyörällä pitää niin paljon kuin pystyy ja kärsii.
Sauvoja pitää käyttää ja äärimmäisissä kiputiloissa pitää varata aika osteopaatille (siitä oli viime kerrallakin tosi paljon apua ja pidemmäksi aikaa)
Lääkkeitä pitää vetää 3 x päivässä ja seurata kestääkö maha 
Tammikuussa on kontrollikäynti, jollei parannusta ole tullut niin suunnitellaan jatko uudelleen,
leikkauksen mahdollisuus on  tässä vaiheessa 50/50..

Kaiken lisäksi..
Tämä on kuulemma perinnällinen sairaus..

Nyt pitäisi järkätä tapaaminen, lääkärin, fyssarin, open, liikkaopen, reksin ja meiän vanhempien kesken, jossa kaikille saataisiin oikea tieto jatkosta ja siitä miten tämä kaikki vaikuttaakaan Pojan kouluvuoteen.


Mun lapseni on sitkeä!
Se kärsii jakuvasta kivusta ja silti lähtee aamulla mielummin
 pyörällä kouluun kuin jäisi kotiin kanssani.
Hän on edelleen iloinen oma itsensä, eikä anna tämän murtaa maailmaansa.
Vaikka harmittaa ihan silmin nähden, kun sählyn pelaamista ei suositella enää.
Totesi minulle kuitenkin tuossa, kun yllätti kyyneleet poskillani että älä äiti huoli,
mä aion elää tän kanssa ja ei tähän kuole!!

niin totta..
Minä vaan olen vielä jämähdyksissä siihen "VOI KAUHEA,
mitä nyt seuraa"- vaiheeseen ja unohtanut kokonaan että tän kanssa voi elää!
Ei maailma tähän kaadu, on ryhdistäydyttävä ja kohdattava maailma..
Vaikka se niin pelottavan iso ja karu onkin.


Mennään päivä kerrallaan..
... uskoen parempaan huomiseen..


***


http://www.eorthopod.com/content/perthes-disease

 Onneksi ei enää näin rajuja toimenpiteitä vissiin tehdä..??

*klik*


Sairaus on harvinainen, mutta onko siellä ketään, jolla olisi samaa tautia??
Tahtoisin niin kuulla vertaistuki mielessä muidenkin kokemuksia!


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Hipsula kiittää kommenteista!

Seuraa Hipsulaa: